Loading...
 
Επιστροφή στη λίστα
Article Links
Η μετάβαση (transition) ασθενή με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα
Μαρία Τραχανά
Πληροφορίες Συγγραφέων

Παιδιατρικό Ανοσολογικό και Ρευματολογικό Κέντρο Αναφοράς (ΠΑΡΚΑ), Α’ Παιδιατρική Κλινική ΑΠΘ

Ιπποκράτειο Γενικό Νοσοκομείο, Θεσσαλονίκη
Λέξεις Κλειδιά: Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα, μετάβαση-ένταξη, transition, έφηβος με αρθρίτιδα
Πλήρες Κείμενο

Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα: δημογραφικά χαρακτηριστικά-έκβαση

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (NIA) είναι το συχνότερο ρευματικό νόσημα της παιδικής ηλικίας. Η επίπτωσή της είναι 2-20 νέες περιπτώσεις/100.000 παιδιών ετησίως και ο επιπολασμός 16-150/100.000 παιδιών. Πρόκειται για μια χρόνια αρθρίτιδα που εμφανίζεται πριν την ηλικία των δεκαέξι ετών, με μεγάλη ετερογένεια στην κλινική της έκφραση, πορεία και έκβαση. Πρόσφατα βιβλιογραφικά δεδομένα υποστηρίζουν ότι η ΝΙΑ δεν είναι τόσο “αθώα” νόσος, όπως εθεωρείτο παλαιότερα, καθότι σε σημαντικό ποσοστό ασθενών επιμένει η ενεργότητα της νόσου μέχρι την ενηλικίωση, οδηγώντας σε λειτουργική μειονεκτικότητα.1

Ειδικότερα, μελέτες μακροχρόνιας παρακολούθησης ασθενών με ΝΙΑ από διάφορες χώρες που δημοσιεύτηκαν μετά το 1994, ανέδειξαν ότι το ποσοστό των ασθενών με ανενεργό νόσο ή νόσο σε ύφεση ποικίλλει από 35% έως 60%, υποδηλώνοντας έτσι ότι οι μισοί περίπου ασθενείς μπορεί να έχουν διαφόρου βαθμού ενεργό νόσο, που συνεχίζεται μέχρι την ενηλικίωσή τους (18 ετών για την Ελλάδα).2-6 Σε μία πρόσφατη μελέτη 102 ασθενών με ΝΙΑ από τη Βόρεια Ελλάδα βρέθηκε ότι, μετά από 17 περίπου χρόνια παρακολούθησης, οι 49 (48%) από αυτούς είχαν ανενεργό νόσο.

Επιπλέον, 30% του συνόλου των ασθενών αυτών είχε μέτρια έως σοβαρή μειονεκτικότητα κατά την τελευταία επίσκεψη στο ιατρείο, ενώ στο 18.7% καταγράφηκε ψυχολογική επιβάρυνση.7-8

Επομένως προκύπτει η αναγκαιότητα παρακολούθησης των ασθενών αυτών σε αντίστοιχα ρευματολογικά ιατρεία ενηλίκων, προκειμένου να συνεχισθεί η παροχή ολοκληρωμένης ιατρικής φροντίδας μέσα από εξειδικευμένη περίθαλψη.

Μετάβαση εφήβου με ΝΙΑ: ορισμός και σκοπός της

Ημετάβαση εφήβων/νεαρών ενηλίκων με NIA σε αντίστοιχο ρευματολογικό ιατρείο ενηλίκων δεν είναι μια απλή παραπομπή: είναι μια συντονισμένη προσπάθεια να ενταχθεί ο ασθενής από συστήματα υγείας που εστιάζονται στο παιδί/οικογένεια, σε αντίστοιχα, που εστιάζονται σε ενήλικες. Η μετάβαση αυτή αποσκοπεί στην ενδυνάμωση του ασθενή για την ανάληψη των ευθυνών της ατομικής του υγείας και του προσωπικού τρόπου ζωής του και κυρίως στη μεγιστοποίηση της δια βίου λειτουργικότητάς του και του δυναμικού του, μέσω της παροχής υψηλής ποιότητας υπηρεσιών υγείας, που συνεχίζουν χωρίς διακοπή και μετά την ενηλικίωσή του.9-11

Προβλήματα που μπορεί να αντιμετωπίσει ο ρευματολόγος ενηλίκων σε ασθενείς με ΝΙΑ

Ορευματολόγος ενηλίκων έχει να αντιμετωπίσει σε έναν ασθενή με ΝIA τα υπολείμματα της νόσου, τα οποία έχουν επίπτωση τόσο στη σωματική του υγεία όσο και στην ψυχοκοινωνική του υπόσταση.

Τα σωματικά προβλήματα περιλαμβάνουν πρωτίστως διαταραχές αύξησης, που εκδηλώνονται είτε τοπικά, με υπεραύξηση του πάσχοντος σκέλους και συνοδό ανισοσκελία ή συνολικά, ως καθυστέρηση της σωματικής αύξησης. Ακολουθούν η διαταραχή ωρίμανσης του φύλου ως καθυστέρηση έναρξης της εφηβείας, τα λειτουργικά υπολείμματα, που οδηγούν σε σωματική μειονεκτικότητα, οι επιπλοκές από τη ραγοειδίτιδα, όπως καταρράκτης, γλαύκωμα, απώλεια όρασης, η οστεοπόρωση ή/και οστεονέκρωση από τη νόσο ή τη μακρά χρήση στεροειδών και οι συνέπειες της ανοσοκαταστολής, από τη μακροχρόνια χρήση ανοσοτροποποιητικών φαρμάκων, όπως συχνές λοιμώξεις.2-7

 Όσον αφορά τα ψυχοκοινωνικά προβλήματα, αξίζει να σημειωθεί η ανεπαρκής αυτονομία του ασθενούς λόγω των λειτουργικών υπολειμμάτων από τη νόσο, που αποτυπώνεται στην καθημερινότητά του, στη κοινωνική του ζωή αλλά και στις επαγγελματικές του δραστηριότητες. Αυτές, σε περιόδους υποτροπής της νόσου, μπορεί να χρειάζονται τροποποιήσεις και προσαρμογές. Από την άλλη πλευρά, η ψυχολογική επιβάρυνση με τη μορφή αυξημένου άγχους ή κατάθλιψης δε λείπουν σε εφήβους με NIA(Πίνακας 1).8,12-13

Πίνακας 1: Δυνητικές επιπτώσεις της ΝΙΑ που απασχολούν τον Ρευματολόγο ενηλίκων
 


Πέραν των προβλημάτων που αφορούν τη νόσο, ο ρευματολόγος ενηλίκων έχει να αντιμετωπίσει έναν έφηβο ή νεαρό ενήλικα που καλείται να συμμετέχει σε ένα διαφορετικό μοντέλο συνεργασίας ασθενή-ιατρού, που αλλάζει από οικογενειοκεντρικό σε ασθενοκεντρικό και είναι φυσικό να αντικρίζει το νέο περιβάλλον με δέος και ανησυχία. Επιπλέον το έντονα κριτικό και επαναστατικό πνεύμα της ηλικίας αυτής, μπορεί να οδηγήσουν σε αμφισβήτηση των οδηγιών του θεράποντος ιατρού ή ακόμη και σε μη συμμόρφωση στη θεραπεία ή στους τακτικούς επανελέγχους. Τη συμπεριφορά αυτή καλείται να διαχειρισθεί ο γιατρός με επιτυχία, επιδεικνύοντας υπομονή και καλή διάθεση, αποδεχόμενος τον ασθενή και προσφέροντάς του τον απαιτούμενο χρόνο για διάλογο.14         

Προετοιμασία για τη μετάβαση

Αν και η καταλληλότερη χρονική περίοδος για να ξεκινήσει η επίσημη διαδικασία της μετάβασης είναι η εφηβεία, η έννοια της μετάβασης μπορεί να εισαχθεί και νωρίτερα στις συζητήσεις με την οικογένεια και εφόσον δοθεί η ευκαιρία, έτσι ώστε να δοθεί επαρκής χρόνος στους γονείς να συνηθίσουν στην ιδέα. Η διαδικασία της μετάβασης είναι μια οικογενειακή διαδικασία. Η οικογένεια διαδραματίζει κρίσιμο ρόλο και θα πρέπει να υποστηρίζεται και να ενθαρρύνεται να εξετάσει τις μελλοντικές προσδοκίες για την εκπαίδευση του παιδιού της, την απασχόληση, και την ανεξάρτητη διαβίωσή του σε σχέση με την νόσο. Το "όραμα" για ένα μέλλον όπου το παιδί θα αναλάβει από μόνο του τη διαχείριση της ιατρικής του περίθαλψης, από την αρχή της ενηλικίωσης, θα είναι ένα κίνητρο για να προετοιμασθεί κατάλληλα.15

Κατά την περίοδο της παρακολούθησης και με την πάροδο της ηλικίας, ο ασθενής θα πρέπει να εμπλέκεται όλο και περισσότερο σε απευθείας συζητήσεις σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, τις επιπτώσεις από τη νόσο και τα φάρμακα, καθώς και τους περιορισμούς στην άθληση. Στην εφηβική ηλικία οι συζητήσεις θα εστιάζονται κυρίως στους κινδύνους από τη μη συμμόρφωση στην παρακολούθηση και θεραπεία, σε ριψοκίνδυνες συμπεριφορές - τατουάζ και άλλα - και τους κινδύνους του καπνίσματος, αλκοόλ, εθισμού σε ναρκωτικές ουσίες αλλά και στα οφέλη της υγιεινής διαβίωσης. Επιπλέον θα πρέπει να γίνεται ενημέρωση για ειδικά θέματα, όπως λοιμώξεις, εμβολιασμούς, και τις επιπτώσεις της ΝΙΑ στη σεξουαλική ζωή και την αναπαραγωγή.15-17

Η προετοιμασία του ασθενούς για τη διαχείριση της ατομικής του υγείας είναι μια συνεχής διαδικασία που πρέπει να αρχίσει επίσης από την πρώιμη παιδική ηλικία και να συνεχίζει ως την ενήλικο ζωή, ώστε να ολοκληρωθεί η ανάπτυξη δεξιοτήτων, που είναι απαραίτητες για την ατομική φροντίδα (self-care). Αυτή θα επιτρέψει την ανεξάρτητη σωματική και ψυχοκοινωνική διαβίωση που αποτυπώνεται στην καθημερινότητα, τις μετακινήσεις, στη διαχείριση του ελεύθερου χρόνου, στην κοινωνικότητα/παρέες, καθώς και στην εκπαίδευση ή επαγγελματική δραστηριότητα.15-18

Επιπλέον, ο ασθενής θα πρέπει να είναι σε θέση να συμμορφώνεται στις οδηγίες των θεραπόντων ιατρών σχετικά με την παρακολούθηση και τη θεραπεία και να διαχειρίζεται καταστάσεις όπως ο πόνος, η κόπωση, καθώς και έκτακτα επεισόδια, όπως υποτροπή της νόσου ή άλλες καταστάσεις συννοσηρότητας (Πίνακας 2).19

Πίνακας 2: «Εγκόλπιο» γνώσεων και δεξιοτήτων για επιτυχή μετάβαση εφήβου-νεαρού ενήλικα με ΝΙΑ
 

Χρονοδιάγραμμα μετάβασης

Το χρονοδιάγραμμα της μετάβασης περιλαμβάνει συγκεκριμένα βήματα:

1ο βήμα: Συζήτηση με τους γονείς του παιδιού που έχει επιβεβαιωμένη διάγνωση NIA για την πορεία και τη διάρκεια της νόσου. Όπου υπάρχει ενδιαφέρον για διαδικτυακή πληροφόρηση, συστήνονται αξιόπιστες πηγές, όπως η PRINTO (Pediatric Rheumatology International Trials Organization, http://www.printo.it/pediatric-rheumatology/), όπου μπορούν να ενημερώνονται στη δική τους γλώσσα για τη νόσο.

2ο βήμα: Σταδιακή επιμόρφωση για τη ΝΙΑ (απάντηση σε ερωτήματα για τη χρονιότητα, τις επιπλοκές, την τελική έκβαση της νόσου και την εκπαίδευση στην αξιολόγηση της ποιότητας ζωής μέσω των ερωτηματολογίων CHAQ [Childhood Health Assessment Questionnaire] και JAMAR [Juvenile Arthritis Multidimensional Assessment Report]). Προϋπόθεση ασφαλώς αποτελούν οι συχνές επισκέψεις, η διάθεση χρόνου από το θεράποντα γιατρό, και πάνω από όλα η ανάπτυξη σχέσης εμπιστοσύνης μεταξύ γιατρού και οικογένειας.

3ο βήμα: Εξαρχής συζήτηση/προτροπή των γονέων για προγραμματισμό της εκπαίδευσης και απασχόλησης του παιδιού τους σε σχέση με τη NIA. Επιπλέον ενθαρρύνεται η συνεργασία με άλλους ειδικούς (ψυχολόγους, συμβούλους επαγγελματικού προσανατολισμού) προκειμένου να εξασφαλισθεί η καταλληλότερη για το συγκεκριμένο ασθενή επιλογή εκπαίδευσης για μελλοντική απασχόληση.

4ο βήμα: Διαρκής προετοιμασία/εκπαίδευση ασθενούς για ανάπτυξη δεξιοτήτων ατομικής φροντίδας και ανεξάρτητης διαβίωσης. Ιδιαίτερα ωφέλιμες κρίνονται, από την εμπειρία του κέντρου μας, οι ομαδικές εκδηλώσεις μακριά από το σπίτι, όπως η θερινή κατασκήνωση με την παρακολούθηση γιατρού και εξειδικευμένης φυσιοθεραπεύτριας.

Απαραίτητη είναι η συνεργασία του ασθενή/οικογένειας, των ιατρών και του συστήματος υγείας. Χρειάζεται συνεχής και συντονισμένη επικοινωνία μεταξύ ασθενών, οικογενειών, καθώς και ρευματολόγων παιδιών και ενηλίκων για τη διευκόλυνση της μετάβασης και μεταφοράς.20

Το πρόγραμμα μετάβασης πρέπει να είναι ευέλικτο όσον αφορά το χρονοδιάγραμμα, και πρέπει να προσαρμόζεται στην αναπτυξιακή και ψυχοκοινωνική κατάσταση του κάθε υποψηφίου. Η χρονική στιγμή της μετάβασης θα πρέπει να διέπεται από συναισθηματική και αναπτυξιακή ωριμότητα. Ο έφηβος πρέπει να συμμετέχει στον προγραμματισμό της μετάβασης. Θα πρέπει να ενθαρρύνεται να μοιραστεί τις ανησυχίες του σχετικά με θέματα ποιότητας ζωής, όπως σωματικοί περιορισμοί, κοινωνικές σχέσεις κ.ά., με τους γιατρούς που θα τον παρακολουθούν στο μέλλον.21-22

Η μετάβαση πρέπει να πραγματοποιηθεί μόνο αφού ο νέος ασθενής έχει καταφέρει να ολοκληρώσει την αναπτυξιακή του εξέλιξη και έχει αποδείξει την ικανότητά του για τη διαχείριση της υγειονομικής περίθαλψης, ανεξάρτητα από την οικογένεια και τον παιδίατρο.Ένας σημαντικός παράγοντας είναι η πρόσβασή του σε ασφαλιστική κάλυψη.23

Κατά τον σχεδιασμό της μετάβασης πρέπει να ληφθούν υπόψη η ακαδημαϊκή επίδοση του εφήβου, τυχόν μαθησιακές δυσκολίες, προβλήματα συμπεριφοράς, συγκέντρωσης προσοχής, υπερκινητικότητας και άλλα ψυχολογικά θέματα, επειδή αυτά μπορεί να προσκρούσουν στην ικανότητά του να αναλαμβάνει την ευθύνη για την περίθαλψή του.

Οπωσδήποτε η μετάβαση σε ρευματολόγο ενηλίκων πρέπει να αποφεύγεται κατά τη διάρκεια υποτροπών ή περιόδων ψυχοκοινωνικής δυσλειτουργίας.21-22

Είναι πολύ βοηθητικό νεαροί ενήλικες με NIA ήδη ενταγμένοι στο ρευματολογικό ιατρείο ενηλίκων να εμπλέκονται στην υποδοχή νέων, που βρίσκονται στη διαδικασία της μετάβασης.

Επαγγελματικός προσανατολισμός εφήβου με NΙΑ

Από νωρίς γίνεται προσπάθεια προσανατολισμού του εφήβου σε επαγγέλματα συμβατά με τη σωματική λειτουργικότητα και τις πνευματικές του δυνατότητες. Για παράδειγμα, δεν μπορεί να συνδυασθεί η χρυσοχοΐα με την πολυαρθρική μορφή και προσβολή των άκρων χειρών ή το επάγγελμα του πωλητή με ασθενή που έχει προσβολή των κάτω άκρων.24-25

Οι γονείς και οι ασθενείς θα πρέπει να ενημερώνονται σχετικά για τους περιορισμούς από τη νόσο, που μπορεί να επηρεάσουν την ικανότητα εργασίας με την πρόοδο της ηλικίας. Τέτοιου είδους εκπαίδευση αποσκοπεί στο να κατευθύνει τον έφηβο στην επιλογή μιας καριέρας πλήρους απασχόλησης, που να μπορεί να διατηρηθεί σε όλη τη διάρκεια της ζωής του.24

Από μελέτες φαίνεται ότι οι ασθενείς με NIA έχουν παρόμοια ακαδημαϊκή επίδοση με υγιείς συνομηλίκους τους· ωστόσο σημειώνεται μικρότερο ποσοστό απασχόλησης, διακρίσεις στο χώρο εργασίας, δυσκολία στη διατήρηση της απασχόλησης κατά τη διάρκεια υποτροπών ή αλλαγή απασχόλησης λόγω αλλαγών στη σωματική λειτουργικότητα.24  

Ιατρική αναφορά ασθενούς με ΝΙΑ

Η ιατρική αναφορά ασθενούς με ΝΑΙ πρέπει να περιλαμβάνει ένα πλήρες και περιεκτικό ιατρικό ιστορικό, που συνοδεύει απαραίτητα τη μετάβαση. Πρωταρχικά αναφέρεται η ηλικία και η μορφή έναρξης της νόσου. Στη συνέχεια καταγράφεται μετά το πρώτο εξάμηνο ο φαινότυπος της ΝΙΑ (προσβεβλημένες αρθρώσεις και περιαρθρικά μόρια), το εργαστηριακό προφίλ - ANA, RF, HLA - καθώς και η συμμετοχή του οφθαλμού-ραγοειδίτιδα. Περιγράφεται επίσης η φαρμακευτική αγωγή και η ανταπόκριση του ασθενούς σε αυτή, σύμφωνα με το ειδικό εργαλείο για τη βελτίωση της νόσου ACR pedi. Ακολουθεί η πορεία της νόσου συμπεριλαμβανομένων των στιγμιότυπων υποτροπής και η αντιμετώπισή τους. Κλείνοντας, κατά την τελευταία επίσκεψη αξιολογείται η κατάσταση του ασθενούς σύμφωνα με διεθνή επικυρωμένα εργαλεία ποσοτικής αξιολόγησης της δραστηριότητας της νόσου (JADAS [Juvenile Arthritis Disease Activity Score]), της έκβασης (ACR pedi), της βλάβης (JADI [Juvenile Arthritis Damage Index]) και της λειτουργικότητας του ασθενούς (CHAQ, JAMAR).

Επιπλέον αναφέρονται άλλες συννοσηρότητες και οι επιπτώσεις τους στην υγεία του ασθενούς, καθώς και ο βαθμός συμμόρφωσης και συνεργασίας του ιδίου και της οικογένειάς του. Ακόμη, είναι βοηθητικό να περιγραφεί το ψυχοκοινωνικό προφίλ και τα χαρακτηριστικά της προσωπικότητας (ανησυχίες/φοβίες, αυτοπεποίθηση ή ανασφάλεια, προτιμήσεις), καθώς και η ακαδημαϊκή επίδοση και ο επαγγελματικός του προσανατολισμός.26-27

Ομάδα ατόμων που συμμετέχουν στη μετάβαση

Σύμφωνα με τη διεθνή βιβλιογραφία, στη διαδικασία της μετάβασης απαραίτητη είναι αρχικά η συμμετοχή των γονέων μαζί με το παιδί τους και η από κοινού παρουσία ρευματολόγου και παιδορευματολόγου. Πολύ βοηθητική είναι και η παρουσία του οικογενειακού γιατρού, παιδιάτρου ή/και παθολόγου, οι οποίοι έχουν την υποστήριξη του ασθενούς σε γενικά θέματα υγείας (εμβολιασμούς, έλεγχο υπέρτασης, χοληστερόλης, χρήσης καπνού, αλκοόλ και άλλων ουσιών, συμβουλευτική για διατροφή, αντισύλληψη, σεξουαλικότητα). Ο παιδορευματολόγος και ο ρευματολόγος θα συζητήσουν από κοινού την περίπτωση του ασθενούς αφού έχει προηγηθεί η παράδοση της ιατρικής αναφοράς στα χέρια του ρευματολόγου. Η συμμετοχή άλλων επαγγελματιών υγείας (ειδικού νοσηλευτικού προσωπικού, φυσικοθεραπευτή) που θα αναλάβουν το συντονισμό της μετάβασης, διευκολύνει ιδιαίτερα τη διαδικασία. Επίσης, η πρόσκληση εκπροσώπων εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης μπορεί να είναι πολύ αποδοτική στη διαδικασία της μετάβασης, καθότι διευκολύνει τη σχετική με τον επαγγελματικό προσανατολισμό απόφαση του νέου. Τέλος, κοινωνικές υπηρεσίες (κοινωνικοί λειτουργοί) και ομάδες υποστήριξης (σχετικοί με ρευματοπάθειες σύλλογοι) θα πρέπει να πλαισιώνουν τη διαδικασία αυτή και να εξομαλύνουν τα εμπόδια της ένταξης του νέου στην ομάδα των ενηλίκων.26,28

Αξιολόγηση της διαδικασίας της μετάβασης

Η πρόβλεψη ενός ερωτηματολογίου αξιολόγησης, που περιλαμβάνει ερωτήσεις σχετικές με την αξιολόγηση της προετοιμασίας ασθενή και προσωπικού για την επίτευξη της μετάβασης, καθώς και τη βαθμολόγηση της ικανοποίησης από αυτή τη διαδικασία (overall satisfaction score), το οποίο θα διανέμεται σε όλους τους εμπλεκόμενους επαγγελματίες υγείας και ασθενείς, είναι πολύ σημαντική. Θα οδηγήσει σε αναθεωρήσεις της διαδικασίας μετάβασης και θα αποτρέψει τη δυσμενή συνεργασία ασθενή και προσωπικού στο νέο ιατρικό περιβάλλον. Έτσι, μέσα από αυτή τη διαδικασία αξιολόγησης μπορεί να επιτευχθεί η βέλτιστη μετάβαση για κάθε ασθενή με NIA, προσαρμοσμένη στις υπάρχουσες συνθήκες, που θα οδηγήσει στην καλύτερη έκβαση της νόσου.29-33

Συμπερασματικά, η μετάβαση ενός εφήβου με NIA σε ρευματολόγο ενηλίκων είναι μια ενεργός, δυναμική και ευέλικτη διαδικασία, που προσαρμόζεται κατάλληλα στην ηλικία, την ψυχοσωματική ανάπτυξη και το πολιτισμικό επίπεδο του ασθενούς. Χαρακτηρίζεται από ολιστική αντιμετώπιση του ασθενούς, σωματική και ψυχοκοινωνική, με επέκταση στους τομείς της εκπαίδευσης και επαγγελματικής αποκατάστασης. Θα πρέπει να αρχίζει έγκαιρα, να εστιάζεται στο μέλλον και να επικεντρώνεται στον ασθενή. Απαραίτητη προϋπόθεση είναι η εκπαίδευση δεξιοτήτων στην επικοινωνία, η λήψη αποφάσεων, και η διαχείριση της ατομικής υγείας. Υπό τους όρους αυτούς η μετάβαση μπορεί να είναι επιτυχής και να συνεισφέρει στην βέλτιστη έκβαση της νόσου.34,35

ΣΥΓΚΡΟΥΣΗ ΣΥΜΦΕΡΟΝΤΩΝ

Οι συγγραφείς δεν αναφέρουν σύγκρουση συμφερόντων για τη συγκεκριμένη δημοσίευση.
Παραπομπές
  1. Ravelli A. Toward an understanding of the long-term outcome of juvenile idiopathic arthritis. Clin Exp Rheumatol 2004;22:271-5.
  2. Minden K, Nieworth M, Listing J, et al. Long-term outcome in patients with juvenile idiopathic arthritis. Arthritis Rheum 2002;46:2392-2401.
  3. Packham J C, Hall M A. Long-term follow-up of 246 adults with juvenile idiopathic arthritis: functional outcome. Rheumatology 2002;41:1428-35.
  4. Andersson Gare B A, Fasth A. The outcome of juvenile idiopathic arthritis. Curr Paediatrics 2003;13:327-4.
  5. Foster H E, Marshall N, Myers A, et al. Outcome in adults with juvenile idiopathic arthritis: a quality of life study.  Arthritis Rheum 2003;48:767-75.
  6. Hersh A, von Scheven Ε, Yelin E D. Adult outcomes of childhood-onset rheumatic diseases. Nat Rev Rheumatol 2011;7:290-5.
  7. Dimopoulou D, Trachana M, Pratsidou-Gertsi P, Sidiropoulos P, Theodoridou A, Lada F, et al. Clinical remission off medication in Greek adults with Juvenile Idiopathic Arthritis during a 17-year follow-up period. Pediatr Rheumatol Online J 2014;12(Suppl 1):P152.
  8. Dimopoulou D, Trachana M, Pratsidou-Gertsi P, et al. Long-Term Impact of Juvenile Idiopathic Arthritis in the Greek adults’ Psychosocial life. Pediatr Rheumatol Online J 2014;1 (Suppl 1):P191.
  9. American Academy of Pediatrics; American Academy of Family Physicians; American College of Physicians; Transitions Clinical Report Authoring Group, Cooley WC, Sagerman PJ. Supporting the Health Care Transition from adolescence to adulthood in the medical home. Pediatrics 2011;128:182-200.
  10. McDonagh J E. Transition of care from paediatric to adult rheumatology.  Arch Dis Child 2007;92:802-7.
  11. Lewis G C, Slobodov G. Transition from pediatric to adult health care in patients with chronic illnesses: An integrative review. Urol Nurs 2015;35:231-7.
  12. Peterson L S, Mason T, Nelson A M, O'Fallon W M, Gabriel S E. Psychosocial outcomes and health status of adults who have had juvenile rheumatoid arthritis. Arthritis Rheum 1997;40:2235-40.
  13. Díaz-Mendoza A C, Caballero C M, Navarro-Cendejas J. Analysis of employment rate and social status in young adults with childhood onset rheumatic disease in Catalonia. Pediatr Rheumatology 2015;13:1-8.
  14. McDonagh J E, Kaufman M. The challenging adolescent. Rheumatology 2009;48:872-5.
  15. 15.Bingham CA, Scalzi L, Groh B, Boehmer S, Banks S. An assessment of variables affecting transition readiness in pediatric rheumatology patients. Pediatr Rheumatol Online J 2015;1-8.
  16. Nagra A, McGinnity P M, Davis N, Salmon A P. Implementing transition: ready steady go. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2015;100:313-20.
  17. Chira P, Ronis T, Ardoin S, White P. Transitioning youth with rheumatic conditions:perspectives of pediatric rheumatology providers in the United States and Canada. J Rheumatol  2014;41:768-79.
  18. McDonagh J E, Shaw K L, Southwood T R. Growing up and moving on in rheumatology: development and preliminary evaluation of a transitional care programme for a multicentre cohort of adolescents with juvenile idiopathic arthritis. J Child Health Care 2006;10:22-42.
  19. Wells C K, McMorris B J, Horvath K J, Garwick A W, Scal P B. Youth report of healthcare transition counseling and autonomy support from their rheumatologist. Pediatric Rheumatology Online J 2012;10:36.
  20. McDonagh J E, Southwood T R, Shaw K L. The impact of a coordinated transitional care programme on adolescents with juvenile idiopathic arthritis. Rheumatology (Oxford) 2007;46:161-8.
  21. Castrejón I. Transitional Care Programs for Patients With Rheumatic Diseases: Review of the Literature. Reumatología Clínica 2012;8:20-6.
  22. Calvo Ι, Antón J, Bustabad S, Camacho M, de Inocencio J, Gamir M L, et al. Consensus of the Spanish society of pediatric rheumatology for transition management from pediatric to adult care in rheumatic patients with childhood onset. Rheumatol Int 2015;35:1615-24.
  23. Lawson E F, Hersh A O, Applebaum M A, Yelin E H, Okumura M J, von Scheven E. Self-management skills in adolescents with chronic rheumatic disease: A cross-sectional survey. Pediatric Rheumatology 2011;9:35.
  24. Gerhardt C A, Mcgoron K D, Vannatta K, Mcnamara K A, Taylor J, Passo M A, et al. Educational and Occupational Outcomes Among Young Adults With Juvenile Idiopathic Arthritis. Arthritis Care & Research 2008;59:1385-91.
  25. Díaz-Mendoza A C, Caballero C M, Navarro-Cendejas J. Analysis of employment rate and social status in young adults with childhood onset rheumatic disease in Catalonia. Pediatric Rheumatology (2015);13:29.
  26. Chanchlani N, McDonagh J E, McGee M. Informational continuity is integral for successful transition of adolescents. J Rheumatol 2015;42:901-2.
  27. Wipff J, Sparsa L, Lohse A, Quartier P, Kahan A, Deslandre C J. Impact of juvenile idiopathic arthritis on quality of life during transition period at the era of biotherapies. Joint Bone Spine 2016;83:69-74.
  28. Hilderson D, Moons P, Westhovens R, Wouters C. Attitudes of rheumatology practitioners toward transition and transfer from pediatric to adult healthcare. Rheumatol Int 2012;32:3887-96.
  29. Prior M, McManus M, White P. Measuring the “triple aim” in transition care: a systematic review. Pediatrics 2014;134:1648-61.
  30. Crowley R, Wolfe I, Lock K, et al. Improving the transition between paediatric and adult healthcare:ψa systematic review. Arch Dis Child 2011;96:548-53.
  31. Hilderson D, Eyckmans L, Van der Elst K, Westhovens R, Moons P. Transfer from paediatric rheumatology to the adult rheumatology setting: experiences and expectations of young adults with juvenile idiopathic arthritis. Clin Rheumatol 2013;32:575-83.
  32. Stringer E, Scott R, Mosher D, MacNeill I, Huber A M, Ramsey S, et al. Evaluation of a Rheumatology Transition Clinic Pediatric Rheumatology 2015;13:22.
  33. Jensen P T, Karnes J, Jones K, Lehman A, Rennebohm R, Higgins G C, et al. Quantitative evaluation of a pediatric rheumatology transition program. Pediatr Rheumatol Online J 2015;13:17.
  34. McDonagh J E, Viner R M. Lost in transition? Between paediatric and adult services. BMJ 2006;332:435.
  35. McDonagh J E, Hackett J, McGee M, Southwood T, Shaw K L. The evidence base for transition is bigger than you might think. Arch Dis Child Educ Pract Ed 2015;100:321-2.